人权专家：麻风病患者必须获得能达到的最高标准的支持和护理

声明指出，每年有成千上万人默默地面对与麻风病有关的歧视和暴力，其中包括妇女、儿童和老年人。

权利受损

专家们表示，受麻风病影响者往往不得不极力应对与麻风病有关的污名、排斥和羞辱。

在国家和私营行为体包括医疗保健在内的所有护理领域，都会对麻风病患者采取剥夺其权利的做法，可见这种歧视表现得极其明显。麻风病患者往往被视为被动的护理接受者，这损害了他们参与科学的权利。

隔离政策

专家们还指出，尽管联合国的相关《原则与准则》倡导在社区生活的权利，但许多麻风病患者仍然受到隔离政策的影响，他们居住在世界各地通常被称为“前殖民地”的地区，远离公共场所和与其他人的日常互动。

例如，儿童在包括教育在内的社会政策和方案中的代表性仍然不足。此外，妇女历来是提供护理服务的群体，这使得她们背负着沉重的负担，获得支持、援助、诉诸司法的权利常遭忽视，而且她们因为与麻风病患者一起生活而遭受暴力却难以获得赔偿。老年人在护理机构中也面临着类似的忽视、羞辱、监视和剥夺自由的情况。

面对上述问题，专家们表示，急需强调考虑面临多重脆弱性的麻风病患者的特殊护理和支持需求，包括儿童、妇女、老年人、少数民族和土著人民。

建立基于人权的支持和护理系统

专家们指出，全世界每年有20多万麻风病新发病例，大约100-200万人因过去或当前患麻风病而明显致残且不可逆转。为应对这一问题，迫切需要建立基于人权的支持和护理系统，例如早期发现、可获得的免费治疗、治疗期间和治疗后期的持续随访、康复和积极陪伴服务，以促进他们有意义地参与社区生活。

他们说：“重要的是要确保护理系统按照国际人权法和标准所规定的权利和原则，尊重并促进护理人员、护理工作者和接受护理者的尊严和自主权。在实施这一系统时，必须考虑到麻风病患者所处的不同环境。”

即是人权义务，也是先决条件

最后，专家们呼吁，在讨论可持续发展目标背景下的护理和支持经济问题时，将麻风病患者的权利、人权维护者以及代表他们权益的民间社会组织纳入其中。

专家们强调，麻风病患者必须重新掌控自己的生活和身体。他们必须自己决定由谁提供支持、如何获得支持、在哪里接受支持，同时实现自己的发展权。

他们说：“保证获得高质量的支持和医疗保健系统不仅是一项人权义务，也是确保消除对麻风病患者及其家人歧视的先决条件。”

这份声明得到了世界卫生组织和联合国妇女署的支持。

人权专家

联合发表声明的人权专家包括：消除对受麻风病影响者及其家人的歧视特别报告员贝亚特丽斯·米兰达·加拉尔萨（Beatriz Miranda-Galarza）、人人有权享有能达到的最高标准身心健康特别报告员特拉伦·莫福肯（Tlaleng Mofokeng）、人权维护者处境特别报告员玛丽·劳勒（Mary Lawlor），以及发展权特别报告员苏里亚·德瓦（Surya Deva）等。

人权专家是人权理事会特别程序的一部分。特别程序是联合国人权系统中最大的独立专家机构，是人权理事会独立的实况调查和监督机制的总称，负责处理世界各地的具体国别状况或专题问题。特别程序的专家在自愿的基础上工作，他们不是联合国工作人员，独立于任何政府或组织。他们以个人身份行使职责，不因其工作收到酬劳。