ИНТЕРВЬЮ | «Доступные туалеты – это об уважении к людям»
Украинка Елена Сотскова уже 22 года живет с неизлечимым хроническим заболеванием кишечника – язвенным колитом, одним из основных и очень неприятных симптомов которого является диарея. Быть постоянно рядом с туалетом для таких, как Елена – жизненная необходимость. Интервью с активисткой приурочено ко Всемирному дню туалета, который отмечают 19 ноября.
Пациентов, страдающих таким заболеванием, а также схожей по симптоматике болезнью Крона (когда поражена вся пищеварительная система человека) в Украине, по данным Минздрава страны, более 10 тысяч. Болезнь начинается в раннем возрасте, поэтому часто это молодые люди, которые при правильном лечении могут вести полноценный, активный образ жизни, работать, путешествовать. Но делать все это они могут лишь при одном условии – необходим свободный доступ к туалету.
«Куда бы я не приехала – найти туалет всегда было квестом»
«Когда у человека с таким заболеванием происходит обострение, ему часто нужно срочно в туалет, он совершенно не может сдерживаться. Он не может, к примеру, потерпеть до дома, как другие люди. Есть максимум минута, либо будет катастрофа, – делится Елена. – Я человек очень активный, всегда много работала, часто бывала в командировках. И куда бы я ни приехала в Украине – найти туалет всегда было квестом. И были ситуации, когда я этот туалет так и не находила. И, извините, приходилось ехать в метро в грязных штанах домой. В такой момент люди от тебя шарахаются. А что я должна сделать, если у нас в метро нет туалетов? Поднимаешься наверх – и там туалета нет. Приходишь в парк – тоже нет. Просишься в ресторан, там туалет либо закрыт, либо же только для посетителей. И тебя везде выставляют за двери».
«Такие люди, как я, часто стыдятся выйти из дома»
«Среднестатистический человек, по мнению диетологов и врачей, в норме имеет потребность ходить в туалет от одного до трех раз в день, – рассказывает Елена – Человек же, страдающий язвенным колитом, может иметь такую потребность в день и 50, и 100 раз. Поэтому, в Украине такие люди часто стыдятся выйти из дома и выбирают социальную изоляцию. Когда мне было 25-30 лет и заходила речь о том, чтобы пойти погулять вечером с друзьями, я часто решала остаться дома. Я понимала, что, если вдруг станет плохо с кишечником, это будет для меня проблемой. И так вынуждены делать тысячи таких же людей, как я».
Карта туалетов города
Елена решила бороться за свои права и помогать другим таким же людям. Так появилась ее общественная организация «Полноценная жизнь» и проект «Доступные уборные». А вдохновил женщину опыт Чехии.
«Когда я однажды приехала туда, меня поразило, что в Чехии ты можешь зайти в любое заведение (от ресторана до почты или отделения полиции), сказать, что у тебя есть срочная необходимость посетить туалет, и никто даже не задаст вопросы, сразу же покажет, куда идти, или даже проведет».
У чешских активистов Елена позаимствовала идею с картой туалетов. «Они взяли за основу Google Maps, предварительно договорились со всеми точками, где есть туалеты и где будут всегда впускать пациентов, и нанесли эти точки на карту. Потом приложение сделали доступным для беременных женщин, а со временем и для остальных людей, ведь туалеты нужны всем. Мы сделали такой же проект, но, к сожалению, не успели его реализовать в Украине из-за войны, хотя у нас уже даже была договоренность о финансировании», – сетует Елена.
«А еще европейские организации по защите прав пациентов, с которыми мы общаемся, разработали для таких людей специальные браслеты. На них так и написано: «Я не могу терпеть, мне нужно в туалет». То есть, для европейцев это нормальная практика. Человек, конечно же, может зайти и без такого браслета, но браслет удобен для привлечения внимания», – рассказывает активистка.
Проблема с доступными туалетами есть в разных странах
Кроме Украины, по мнению Елены, проблема с количеством общественных туалетов есть и в других странах. Например, в Англии, где она сейчас временно проживает.
«Везде, где я бываю, я замечаю туалеты. У меня выработалась привычка за 22 года – я всегда должна знать, где есть туалет. Даже когда я чувствую себя нормально, мне так спокойнее. Сейчас я временно живу в Англии. И, к примеру, в Ноттингеме, куда я приехала вначале, с туалетами было все прекрасно. Во-первых, можно было зайти в любое кафе, но главное – они сделали в центре города классные, современные, чистые туалеты. А вот в Ливерпуле, где я сейчас, с этим абсолютная катастрофа. Туалет может быть просто закрыт. Также здесь есть проблема с бездомными – их много, и из-за того, что нет туалетов, извините, часто запах ну очень неприятный. Когда люди испражняются прямо там, где живут, это кошмар».
Все зависит от местных властей
Наличие необходимого количества общественных туалетов должно быть прописано еще в строительной документации, когда только планируется тот или иной объект, убеждена Елена Сотскова, и зависит это в любой стране от местных властей. За то, чтобы внести соответствующие изменения в украинское законодательство, также боролась организация Елены.
«Иногда местные власти смотрели на меня, как на городскую сумасшедшую, как бы спрашивали: "Туалеты? А что это за проблема?" Но даже если отбросить людей с заболеваниями кишечника и подумать в целом… – говорит Елена. – Меня всегда интересовал вопрос, куда, к примеру, ходят в туалет те же водители транспорта? А беременные женщины, дети? Я до сих пор помню историю, которая случилась у нас в метро, когда маленький мальчик захотел в туалет и мама подставила ему бутылку. Помню, как многие ее тогда осуждали. Но я ее понимаю! Ведь у нас на станциях метро нет туалетов! Почему в Варшаве, где станции метро не такие глубокие, туалеты есть везде? И в то же время в Киеве, где метро глубоко под землей и чтобы подняться необходимо время, туалетов нет нигде… Все зависит именно от того, как к этой проблеме относятся люди на местах, власти конкретного города. Это не вопрос президента страны, а как раз задача мэров, городских, районных советов. Наличие доступного чистого туалета – это не только об удовлетворении базовой потребности, это прежде всего об уважении к людям».
«Мощная поддержка, которой мы не ожидали»
С началом полномасштабной войны в Украине организация Елены Сотсковой сконцентрировалась на гуманитарной помощи пациентам. Люди с воспалительными заболеваниями кишечника проходят пожизненное дорогостоящее лечение. Если в европейских странах этим часто обеспечивает государство, то в Украине такой поддержки нет. Поэтому уже несколько лет организация Елены борется за создание бюджетных программ по лечению для таких пациентов.
«Когда началось полномасштабное вторжение в Украину, люди стали мне звонить, писать, спрашивать: "Что нам делать? Нет лекарств! Аптеки закрылись, мы не можем ничего найти!" И тогда я начала писать во все организации, которые только знала и не знала. И все стали отзываться! – говорит Елена. – Помощь шла из разных уголков мира – Германии, Польши, Эстонии, Италии, США, Японии. Это была очень мощная поддержка, которой мы не ожидали. Многие продолжают делать это и сейчас. Учитывая, что теперь у нас многие пациенты потеряли работу, эта поддержка особенно нужна. Стараюсь сделать все, чтобы обеспечить людей лекарствами. Мы получаем гуманитарную помощь, распределяем ее между пациентами. Кстати, с 2022 года у нас их стало больше, появилось много новых пациентов (возможно, стресс из-за войны стал триггером). Когда закончится война, мы обязательно вернемся ко всем проектам, которые сейчас заморожены. Теперь у нас гораздо более сильная поддержка».