Le monde ne parvient pas à relever le défi de la démence, selon l’OMS

D’après le Rapport d'état mondial sur la réponse de santé publique à la démence, la moitié de ces pays se trouvent dans la Région européenne de l'OMS, le reste étant réparti entre les autres Régions. Pourtant, même en Europe, de nombreux plans arrivent à expiration ou ont déjà expiré, indiquant la nécessité d'un engagement renouvelé des gouvernements.

Dans le même temps, le nombre de personnes atteintes de démence augmente selon le rapport. L'OMS estime que plus de 55 millions de personnes (8,1% des femmes et 5,4% des hommes de plus de 65 ans) vivent avec la démence. Ce nombre devrait passer à 78 millions d'ici 2030 et à 139 millions d'ici 2050.

La démence est causée par une variété de maladies et de blessures qui affectent le cerveau, comme la maladie d'Alzheimer ou les accidents vasculaires cérébraux. Elle affecte la mémoire et d'autres fonctions cognitives, ainsi que la capacité d'effectuer des tâches quotidiennes. Le handicap associé à la démence est un facteur clé des coûts liés à la maladie. 

En 2019, le coût mondial de la démence était estimé à 1.300 milliards de dollars. Le coût devrait augmenter pour atteindre 1.700 milliards de dollars d'ici 2030, ou 2.800 milliards de dollars s'il est corrigé des augmentations des coûts des soins.

« La démence prive des millions de personnes de leurs souvenirs, de leur indépendance et de leur dignité, mais elle prive également le reste d'entre nous des personnes que nous connaissons et aimons », a déclaré le Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus, Directeur général de l’OMS.

« Le monde laisse tomber les personnes atteintes de démence, et cela nous affecte tous. Il y a quatre ans, les gouvernements se sont mis d'accord sur un ensemble clair d'objectifs pour améliorer les soins aux personnes atteintes de démence. Mais les cibles seules ne suffisent pas. Nous avons besoin d'une action concertée pour garantir que toutes les personnes atteintes de démence puissent vivre avec le soutien et la dignité qu'elles méritent », a-t-il ajouté.

Plus de soutien nécessaire, en particulier dans les pays à revenu faible et intermédiaire

Le rapport souligne le besoin urgent de renforcer le soutien au niveau national, à la fois en termes de soins pour les personnes atteintes de démence, et en soutien aux personnes qui fournissent ces soins, dans des cadres formels et informels.

Les soins requis pour les personnes atteintes de démence comprennent les soins de santé primaires, les soins spécialisés, les services communautaires, la réadaptation, les soins de longue durée et les soins palliatifs.

Alors que la plupart des pays (89%) qui envoient des données à l'Observatoire mondial de la démence de l'OMS déclarent fournir des services communautaires pour la démence, la prestation est plus élevée dans les pays à revenu élevé que dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. 

Les médicaments contre la démence, les produits d'hygiène, les technologies d'assistance et les ajustements à domicile sont également plus accessibles dans les pays à revenu élevé, avec un niveau de remboursement plus élevé, que dans les pays à faible revenu.

Le type et le niveau des services fournis par les secteurs de la santé et des services sociaux déterminent également le niveau des soins informels, qui sont principalement fournis par les membres de la famille. Les soins informels représentent environ la moitié du coût mondial de la démence, tandis que les coûts des soins sociaux représentent plus d'un tiers. Dans les pays à revenu faible et intermédiaire, la plupart des coûts des soins de la démence sont attribuables aux soins informels (65%). Dans les pays plus riches, les coûts des soins informels et sociaux s'élèvent chacun à environ 40%.

En 2019, les aidants ont passé en moyenne cinq heures par jour à apporter un soutien dans la vie quotidienne à la personne atteinte de démence dont ils s'occupaient ; 70% de ces soins étaient fournis par des femmes. Compte tenu du stress financier, social et psychologique auquel sont confrontés les aidants, l'accès à l'information, à la formation et aux services, ainsi qu'à un soutien social et financier, est particulièrement important. Actuellement, 75% des pays déclarent offrir un certain niveau de soutien aux aidants, même si, encore une fois, il s'agit principalement de pays à revenu élevé.

Nouvelle initiative pour mieux coordonner la recherche sur la démence

Une série d'essais cliniques infructueux pour les traitements de la démence, combinés aux coûts élevés de la recherche et du développement, ont conduit à une baisse de l'intérêt pour de nouveaux efforts.

Cependant, il y a eu une augmentation récente du financement de la recherche sur la démence, principalement dans les pays à revenu élevé comme le Canada, le Royaume-Uni et les États-Unis. Ce dernier a augmenté son investissement annuel dans la recherche sur la maladie d'Alzheimer de 631 millions de dollars en 2015 à environ 2,8 milliards de dollars en 2020.

« Pour avoir de meilleures chances de succès, les efforts de recherche sur la démence doivent avoir une orientation claire et être mieux coordonnés », a déclaré le Dr Tarun Dua, chef de l'Unité de santé du cerveau à l'OMS. « C'est pourquoi l'OMS élabore le Plan de recherche sur la démence, un mécanisme de coordination mondiale pour structurer les efforts de recherche et stimuler de nouvelles initiatives. Un objectif important des futurs efforts de recherche devrait être l'inclusion des personnes atteintes de démence, de leurs aidants et de leurs familles ».

Plus positivement, les pays de toutes les régions ont fait de bons progrès dans la mise en œuvre de campagnes de sensibilisation du public pour améliorer la compréhension du public de la démence, avec un leadership fort de la société civile.

Les deux tiers des pays relevant de l'Observatoire ont mené des campagnes de sensibilisation. Et les deux tiers ont pris des mesures pour améliorer l'accessibilité des environnements physiques et sociaux pour les personnes atteintes de démence et pour fournir une formation et une éducation aux groupes de population en dehors du secteur de la santé et des services sociaux, tels que les bénévoles, la police, les services d'incendie et les premiers intervenants.