El apoyo a las personas con discapacidad debe pasar de un modelo médico a uno de autodeterminación e inclusión

En su último informe, el relator* especial sobre los derechos de las personas con discapacidad asegura que el apoyo a estas exige una nueva filosofía que tenga en cuenta su autodeterminación moral, su autonomía y su inclusión social.

“Es difícil hablar del derecho formal a vivir de forma independiente y estar conectado a la comunidad sin hablar del tipo de servicios necesarios para hacerlo realidad. Ninguna reforma legislativa positiva será sostenible a menos que cambie el ecosistema subyacente de apoyo y servicios”, afirma Gerard Quinn.

Para ello es necesario cambiar el modelo de apoyo actual. El experto en derechos humanos señala que el sistema heredado de servicios relacionados con la discapacidad debe mucho al modelo médico de discapacidad, que se centra en las desviaciones respecto de la norma (el funcionamiento de las personas “normales”), y luego en el diseño de intervenciones para “reparar” esa desviación.

© UNFPA Kazakhstan

Un folleto sobre salud reproductiva fue publicado en braille y distribuido en bibliotecas y escuelas para discapacitados visuales de Kazajstán

Un antes y después de la Convención

“Esto contribuyó a una filosofía restringida de apoyo social que buscaba principalmente ‘compensar’ a la persona con discapacidad por su ‘pérdida’. El foco de la atención estaba en la deficiencia, no en la persona. La autodeterminación moral y la capacidad jurídica, el control de las personas sobre sus propias vidas, no eran el objetivo. Y tampoco lo era forjar vías inclusivas para la vida en la comunidad. Se hizo caso omiso del vínculo entre la promoción de los derechos de las personas con discapacidad y el desarrollo comunitario”, explica.

Quinn recuerda que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad marca un antes y un después en este sentido.

“La Convención se desvincula completamente del modelo médico de la discapacidad. (…) Se rechazó el protagonismo de la deficiencia, que restaba valor a las personas. En lugar de ello, ahora se toma como punto de partida la humanidad y las justas reivindicaciones de las personas con discapacidad como seres humanos con los mismos derechos, esperanzas y sueños que las demás”, asegura el relator.

En consecuencia, el objetivo de los servicios no debe ser el mantenimiento, el cuidado o la protección. Lo importante debiera ser la autonomía, tener voz propia, poder elegir y ejercer el control, y la inclusión social. Los servicios del futuro deberían permitir ante todo autorrealizarse en el mundo.

Otra consecuencia de ese punto de partida es que, además del rechazo general del modelo médico, un entramado de derechos fundamentales enunciados en la Convención apunta con fuerza a la necesidad de reconceptualizar los servicios.

“La condición de persona y la autodeterminación moral constituyen la piedra angular de la Convención. El artículo 12, sobre el igual reconocimiento como persona ante la ley, tiene el propósito de otorgar a las personas con discapacidad la capacidad de configurar sus propias vidas y cambiar así la forma en que el mundo interactúa con ellas. Ese artículo es un antídoto contra la tendencia de los sistemas tradicionales de servicios a pasar por alto los deseos de la persona y mantenerla presa en un mundo que no es el que ha elegido. Apunta de forma contundente hacia la personalización de los servicios”, observa Quinn.

Papel del Estado

Después considera que dado que la inclusión social es vital para la evolución de nuestro sentido de la propia identidad, se deduce que los servicios deben agrupar el capital social para garantizar el derecho, en igualdad de condiciones, a pertenecer, crecer y estar conectado con los demás.

El relator se adelanta a ciertas renuencias a este modelo cuando afirma que se podría rebatir que las personas corrientes no tienen un derecho ilimitado a recurrir al erario público para financiar sus propios planes de vida, y reconoce que “las obligaciones del Estado a este respecto deben tener un límite finito”.

“Sin embargo -añade-, este argumento soslaya las muchas formas en que el Estado suele apoyar la vida y las oportunidades de todos sus ciudadanos, y no responde a la pregunta de si el Estado tiene una mayor responsabilidad hacia aquellos cuyas necesidades y derechos requieren una acción positiva. El Estado tendrá prioridades contrapuestas incluso entre los distintos grupos de personas con discapacidad, lo que requiere equidad en el diseño de los sistemas y no obsta para que el paradigma de los servicios evolucione ni el modo de hacerlo”.

Por ello, concluye que se necesitan nuevos tipos de alianzas para hacer realidad esta nueva filosofía y que los Estados deben redefinir el “interés público” y determinar cómo realizar las inversiones, así como diseñar la prestación de servicios, ya sean proveídos a través del mercado o de otro forma.

Otra conclusión es que el cambio requiere un nuevo léxico que rechace etiquetas como “cliente”, “consumidor” y “usuario de servicios”, y se centre en los derechos fundamentales de la ciudadanía.

© Unsplash/Britt Gaiser

Las personas con discapacidad necesitan sistemas de apoyo para vivir con dignidad, autonomía e independencia.

Recomendaciones

Con miras a iniciar la transición hacia un nuevo modelo de diseño y prestación de servicios en el siglo XXI, el relator especial formula un buen número de recomendaciones a los Estados, la comunidad empresarial, la sociedad civil y a la comunidad internacional, entre otras:

• Establecer un inventario de los servicios existentes, tanto formales como informales, a fin de detectar lagunas, tensiones, modelos de financiamiento y expectativas
• Revisar los modelos de financiamiento, los marcos jurídicos y los requisitos de presentación de informes para crear un entorno político favorable que permita a los proveedores cambiar
• Rediseñar las políticas de contratación o su equivalente para alentar e incentivar a los proveedores de apoyo cuyas prácticas sean conformes con la Convención
• Redefinir el “interés público” de la inversión pública en el mercado de servicios en consonancia con la Convención y las necesidades de las personas con discapacidad en lo que respecta a ejercer su autodeterminación moral y su capacidad jurídica y a vivir la inclusión social
• Realizar evaluaciones del impacto en los derechos humanos con miras a garantizar el máximo cumplimiento de la Convención, con la participación activa de las personas con discapacidad
• Formular y divulgar políticas que precisen cómo contribuirán las empresas a los derechos humanos de las personas con discapacidad y a evitar o mitigar los riesgos para los derechos humanos que puedan afectarles negativamente
• Revisar las misiones y los modelos de negocio de las organizaciones para asegurar que sus actividades estén en consonancia con la Convención
• Exigir el cumplimiento de la Convención como un requisito básico para participar en cualquier mecanismo de acreditación
• Alentar al Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad a que prosiga sus esfuerzos para vincular la transformación de los servicios con las obligaciones que asisten a los Estados parte en virtud de la Convención, y a que proporcione orientaciones útiles a los Estados parte
• Alentar al Banco Mundial a que prosiga sus esfuerzos para orientar a los Estados en el desarrollo de modelos de servicios más inclusivos y resilientes y a que ponga de relieve los beneficios de esos modelos para todos
• Garantizar que los organismos especializados de las Naciones Unidas centrados en el desarrollo de servicios, como el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo y la Organización Mundial de la Salud, se esfuercen por asegurar que los servicios cumplan los objetivos de ejercicio de la autodeterminación moral y la inclusión social
• Velar por que, en el diálogo de las Naciones Unidas sobre el futuro de los “cuidados”, se formule una filosofía del apoyo y los servicios totalmente nueva, inspirada en la Convención